Marga van Hintum zong als muziekdocent ooit de sterren van de hemel. Tot ze van het ene op het andere moment ziek werd: ze raakte overgevoelig voor gewone omgevingsgeluiden (hyperacusis) en hoorde een voortdurende piep (tinnitus). Inmiddels zit ze al vijf jaar thuis achter driedubbel dik glas, eet met kunststof bestek (want: geen gekletter op de borden), ontvangt weinig bezoek en dan nooit meer dan één persoon tegelijk. Ze kan nauwelijks geluid verdragen. Muziek luisteren is uitgesloten, het gefluit van vogeltjes is onverdraaglijk. Met iemand bellen? Niet te doen. Communiceren gaat het best via mail.
Locked-in syndroom: Ronald is verlamd, maar volkomen helder van geest
Totaal verlamd zijn, maar volkomen helder van geest: het is de nachtmerrie van ieder mens. En toch v...
Locked in-patiënt
Paul Trossèl was als 36-jarige vader het ambitieuze Hoofd Productie van een voedingsfabriek in Bulgarije met duizend medewerkers, toen hij in februari 2008 plotsklaps een hersenstaminfarct kreeg. Sindsdien kan hij alleen nog zijn oogleden bewegen – omhoog kijken betekent ‘ja’, naar beneden kijken betekent ‘nee’ – en zijn duim optillen. Hij woont apart van zijn gezin, in een verpleeghuis. Als locked in-patiënt zit Paul volledig opgesloten in zijn lichaam. Communiceren gaat het gemakkelijkst per mail. Hij bedient zijn laptop met een reflecterende stip op zijn voorhoofd.
Eerst janken, dan accepteren
Trossèl mailt de dummy van een miniboekje waaraan hij werkt, en dat in november 2020 zal verschijnen. Het bevat aanstekelijke spotprenten met kernboodschappen over omgaan met pech na ingrijpende levensgebeurtenissen, zoals een scheiding, ernstige ziekte of faillissement. Het boekje is in de maak omdat de theatercolleges die hij samen met wetenschapper Femke Nijboer zou geven, door de coronamaatregelen zijn afgelast. Door het roer nu om te gooien, volgt Trossèl zijn eigen adviezen op: eerst ‘Even janken en dan accepteren’, en vervolgens: ‘Focus op wat wel kan en energie geeft’.
Gebroken lijf
Hoe lukt het hem om zo veerkrachtig te zijn? Trossèl: ‘Het is moeilijk toe te lichten, omdat het nu eenmaal standaard in mijn karakter zit. Misschien word ik meer een streber als het me moeilijk wordt gemaakt. Ik wil me bewijzen, mijn gebroken lijf compenseren. Mijn lichaam is dan wel kapot, mijn geest is vrij. Corona beperkt ons fysiek, maar dwingt ons tegelijkertijd tot geestelijk innoveren en creativiteit. Sloop daarom die achteruitkijkspiegel. Achteruitkijken is een verspilling van energie.’
Het levert niets op om te jammeren over wat nu niet lukt, zegt hij. ‘De nieuwe situatie honderd procent accepteren, zal niet lukken. Dat hoeft ook niet. Een restje verdriet is af en toe best prima. Maar accepteer de huidige situatie wel als het nieuwe normaal, dat is cruciaal.’
Hoe gevoelig ben je voor geluidsprikkels?
Pessimistisch
‘Even janken en dan accepteren’; Marga van Hintum weet er alles van. ‘Mijn werk gaf enorm veel betekenis aan mijn leven. Zonder muziek kon ik niet, het was er vierentwintig uur per dag. Zingen, pianospelen, naar muziek luisteren. Ik hield van de omgang met mijn cursisten, collega’s en publiek.’
Van de ene op de andere dag hield het allemaal op, toen haar ziektes de kop opstaken. Van Hintum werd depressief, sliep slecht, voelde zich enorm pessimistisch over haar toekomst. ‘Ik zag alleen wat ik allemaal niet meer kon. Niet meer naar het bos, niet meer sporten, shoppen of wandelen. Het café of het theater bezoeken, naar de film of een feestje, spontaan of achteloos iets doen: het werd onmogelijk. Ik heb veel gehuild en veel met mijn partner gepraat.’
Rust
Maar de situatie wende, heel langzaam. ‘Na een tijd was ik zo moe van het vechten tegen het onveranderbare, dat ik me overgaf aan wat voortaan mijn nieuwe leven zou zijn. Dat gaf rust. En geleidelijk aan zag ik steeds meer dingen die ik nog wél kon.’
De fase ‘Focus op wat wel kan en energie geeft’ begon. Moestuinieren op de vroege zondagochtend, als het heel stil is, een uur of anderhalf. ‘Heerlijk, voor lichaam én geest. Planten zien groeien, oogsten en eten. Ik hou van koken. Nu het door de coronamaatregelen overdag veel stiller is op straat, kan ik ook op een gewone, doordeweekse dag in mijn tuintje rommelen. Het is heel egoïstisch om te zeggen, maar ik geniet er volop van.’ Wijn maken doet ze ook, met bramen uit eigen tuin en sappen uit de supermarkt. Om toch in beweging te kunnen blijven, kocht ze een stille hometrainer waarop ze binnenshuis fietst, en de yogamat rolt ze voortaan thuis uit.
Keuzes
‘Ik leerde keuzes maken: dat kan nog wel, dat kan op een andere manier, en dat kan niet meer. In het verleden rende ik achter de waan van de dag aan. Eerst volgde ik twee muziekstudies tegelijk, daarna had ik een drukke baan en deed tijdrovend vrijwilligerswerk. Nu heb ik veel tijd. Om stil te staan bij een bijzondere wolkenlucht, bijvoorbeeld, of een ontluikende boom tegenover ons woonkamerraam.’
Koppig
‘Streef doelgericht en koppig een nieuw evenwicht na’, zegt Trossèl. En dat is hem, niet zonder slag of stoot, gelukt. ‘Ik moest er niet aan denken om de rest van mijn bestaan als een levende dode te moeten doorbrengen – ik was verdomme pas 36’, bekent hij in het boek Oogwenk, dat hij samen schreef met zijn vrouw Arianne. Dat was in april 2008. Daarna zou hij vier jaar en acht maanden revalideren in Duitsland, met nauwelijks resultaat. ‘Ik was bang dat ik depressief zou worden nu de strijd voor herstel gestaakt was’, schrijft hij in maart 2013. In januari 2015 vliegt hij met zijn gezin en een team verzorgers naar Curaçao, voor een vakantie van drie weken. Hij is er inmiddels al drie keer geweest. Hoe dat kan? Omdat hij weet wat hij wil, en omdat hij dat per se wil.
Zelfspot
‘Om doelgericht een nieuw evenwicht te kunnen bereiken, moet je een stip op de horizon zetten en ernaar toe werken’, mailt hij. ‘Voor nu betekent het dat je de coronatijd kunt gebruiken voor het ontwikkelen van een tweede competentie.’ Ga aan de slag, zegt hij, en zit niet bij de pakken neer. ’Uiteindelijk gaat het om de juiste can do-mentaliteit.’
Wat, ten slotte, goed helpt om de coronacocooning te verdragen, zijn humor en zelfspot, volgens Trossèl. ‘Het toverwoord is “relativeren”’, mailt hij. Zijn diepste verlangen: ooit weer gewoon kunnen praten. In Oogwenk schrijft hij: ‘Er is heel veel dat ik niet meer kan. Maar ik ben er nog. En wat ik nog steeds kan, is nadenken. Winnen kan ik niet meer. Maar ik zal zorgen dat ik niet verlies.’
