Hilde Geurts over de mooie kanten van autisme

Dankzij wetenschappelijk onderzoek worden steeds meer vooroordelen over autisme ontkracht. En daar is Hilde Geurts, hoogleraar klinische neuropsychologie en bijzonder hoogleraar autisme, blij om.

‘Wat hierbij erg helpt, is dat mensen met autisme zelf steeds vaker meedenken over het onderzoek, waardoor we die vooroordelen zijn gaan toetsen en er nu ook meer aandacht is voor de sterke kanten.’

Hilde Geurts deed promotieonderzoek naar het onderscheid tussen autisme en ADHD. Daarbij merkte ze dat ze autisme het fascinerendst vond.

Hilde Geurts: ‘Mensen met autisme hebben vaak problemen met sociale interactie, en door mijn onderzoek begon ik het eigenlijk steeds bijzonderder te vinden dat de meesten van ons zo soepel door het sociale verkeer bewegen.

Dat we zo snel en bijna automatisch signalen kunnen oppikken en interpreteren. Dat maakte dat ik graag wilde weten hoe dat dan werkt bij mensen met een autismespectrumstoornis.’

Is dat ook het meest kenmerkende van autisme: problemen met het interpreteren van sociale signalen?

‘Als mensen met autisme tijd hebben om te reageren, gaat het meestal prima. Maar bij een snelle reactie of inschatting van een situatie gaat het inderdaad vaker dan gemiddeld mis.

Of een ander nou een beetje of heel geïrriteerd kijkt, schatten ze vaker niet goed in. Dat leidt dan tot overinterpretatie. Waarschijnlijk mede doordat het in het verleden is misgegaan en mensen boos zijn geworden, of doordat ze zijn gepest.

Ik herken die overinterpretatie bij mezelf als ik een lezing geef. Dan ben ik erg gefocust op signalen van het publiek, omdat ik mijn verhaal goed wil afstemmen. Als iemand neutraal kijkt, denk ik: o, die vindt er niets aan.

Mijn sociale sprieten zijn dan heel gevoelig afgesteld. Als ik met vrienden ben, heb ik die gevoeligheid veel minder nodig. Hoe je je sociale voelsprieten afstelt, hangt dus af van de situatie.

Mensen met autisme lijken daar minder makkelijk tussen te kunnen wisselen. Dus de gedachte dat ze emoties niet herkennen klopt niet, maar ze schatten ze gemiddeld minder goed in. In studies zien we dat ze ook vaak op andere dingen letten in het gezicht.

Als iemand iets vertelt, kijken we doorgaans naar de ogen, de mond en weer naar de ogen. Mensen met autisme kijken gemiddeld vaker naar de mond en maken minder oogcontact. Dat zou dat verschil in lezen van signalen deels kunnen verklaren.’

Hoe zit dat bij mensen met ADHD?

‘Nou, er is veel overlap tussen autisme en ADHD, zowel op genetisch als op hersenniveau, en ook wat betreft de cognitieve functies. Mensen met ADHD lopen ook vaak tegen sociale problemen aan, net als mensen met een autismespectrumstoornis nogal eens aandachtsproblemen hebben.’

‘Dat wil niet zeggen dat het dezelfde oorzaken heeft, maar het is lastig uit elkaar te trekken’, vervolgt Hilde Geurts. ‘In beide richtingen leidt het nogal eens tot de verkeerde diagnose, en het komt ook veel samen voor. Maar je zou kunnen zeggen dat een autismespectrumstoornis allesomvattender is; er spelen meer dingen over meer domeinen.’

Welke domeinen zijn dat zoal?

‘Dat is niet zo even te zeggen. De manier waarop we over autisme nadenken is de afgelopen twintig jaar namelijk sterk veranderd. Vroeger richtten we ons vooral op kinderen die daarnaast een verstandelijke beperking hadden, en vaak epilepsie.

Nu weten we dat de groep veel heterogener is. Zo heeft 70 procent een gewone tot hoge intelligentie. Daardoor kunnen we moeilijker zeggen: mensen met een autismespectrumstoornis hebben hier en daar meer of juist minder moeite mee. Dat wisselt sterk per persoon en per levensfase.

Het komt bijvoorbeeld voor dat iemand zich uitstekend kan uitdrukken, maar heel gevoelig is voor prikkels. Diegene heeft dan een prikkelarme omgeving nodig om sociaal goed te kunnen functioneren. Een-op-een gaat het prima, in een groep niet.’

Is er dan ook een raakvlak met hooggevoeligheid?

‘Dat is een veel recentere term en er is nog niet zo veel wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Maar sensorische gevoeligheid hoeft niet per se tot sociale problemen te leiden. Je zou kunnen zeggen dat mensen met autisme vaak gevoelig zijn voor prikkels, maar iemand die hooggevoelig is niet per se een autismespectrumstoornis heeft.

Prikkelgevoeligheid is net als een aandachtsstoornis vrij aspecifiek, veel breder. En bij mensen met een autismespectrumstoornis is die prikkelgevoeligheid vaak heel sterk. Ik heb bijvoorbeeld een onderzoeksdeelnemer gehad die me vroeg niet met een balpen te schrijven. Dat klonk voor hem ongelofelijk hard, terwijl de meeste mensen zoiets überhaupt niet horen.’

Is autisme te zien op een hersenscan?

Hilde Geurts: ‘Wel op groepsniveau, maar op individueel niveau kunnen we met een hersenscan geen diagnose stellen; daarvoor zijn er te veel subgroepen. Het lijkt er wel op dat de hersenontwikkeling anders verloopt.

Na je geboorte groeien de hersenen flink door en daarna worden verbindingen die je niet gebruikt als het ware weggesnoeid. De routes die je vaak gebruikt worden steviger, waardoor er specifieke sterke hersennetwerken ontstaan.

Bij mensen met een autismespectrumstoornis groeien de hersenen langer door. Op kinderleeftijd kan het verschil wel 10 procent zijn; in de loop der jaren zien we dit soort verschillen in grootte niet meer. Ook het snoeien gebeurt later, waardoor andere verbindingen ontstaan. Mensen met een autismespectrumstoornis lossen bijvoorbeeld een probleem via andere wegen op. Voor hun hersenen is dat dan de beste manier.’

Is er iets bekend over de oorzaken?

‘Er is een flinke genetische component; als het in de familie voorkomt, is de kans groter dat een kind met een autismespectrumstoornis geboren wordt. Daarnaast is de ontwikkeling in de baarmoeder van invloed.

Een moeder of vader die al wat ouder is, specifieke infecties, een omgeving met veel gifstoffen: allemaal factoren die de kans op autisme kunnen vergroten, vaak in interactie met genetische kwetsbaarheid.’

Waarom hebben mannen vaker een autismespectrumstoornis dan vrouwen?

‘Het zou kunnen dat het vrouwelijk hormoon oestrogeen beschermend werkt. Maar hoewel we eerst dachten dat de verhouding één op vier was, denken we nu aan hooguit twee keer zoveel mannen. Het lijkt erop dat het bij vrouwen minder goed wordt herkend.

Daar wordt nu veel onderzoek naar gedaan: hebben we het over hetzelfde of vertonen vrouwen ander gedrag? Worden ze bijvoorbeeld vaker verlegen en trekken ze zich terug, waardoor het minder opvalt?

Daarnaast was ons instrumentarium misschien te sterk gericht op wat we bij jongens zagen, waardoor er veel meisjes zijn gemist. We dachten bijvoorbeeld dat liefde voor dinosaurussen en treinen iets is wat je vaker ziet bij kinderen met autisme, maar dat blijkt met name voor jongens te gelden.

Bij meisjes uit het zich vaak in een passie voor bepaalde dieren of bijvoorbeeld het koningshuis. Meisjes lijken ook als ze autisme hebben gemiddeld sociaal georiënteerder; ze kijken meer naar hoe het zou moeten in het sociale verkeer en kopiëren dat.

Uit onderzoek van een jaar of vijf geleden waarbij de sterftecijfers van de populatie met en zonder autisme werden vergeleken, bleek dat mensen met een autismespectrumstoornis gemiddeld 16 jaar eerder overlijden. Dat is fors, dus dat riep veel reacties op. Een van de oorzaken bleek te zijn dat vrouwen met autisme veel vaker door zelfdoding overlijden.

Het is zo’n uitputtingsslag om je continu anders te moeten voordoen dan je bent. En als je een autismespectrumstoornis hebt, word je zo vaak niet goed begrepen. Want je kunt wel zeggen: mensen met autisme begrijpen óns niet goed, maar het is natuurlijk net zo goed andersom.

Mensen met een autismespectrumstoornis zijn constant bezig goed begrepen te worden en anderen goed te begrijpen. Voor vrouwen geldt dat door die sociale oriëntatie mogelijk extra. Dat is heel zwaar.’

Welke levensfasen zijn vooral lastig voor mensen met autisme?

‘De kinderfase, omdat ze dan veel verschillende dingen moeten aanleren, maar ook de tienertijd, met alle sociale verwachtingen die dan spelen. Dan kunnen kinderen met autisme buiten de boot vallen. Verder zijn grote veranderingen moeilijk: van de lagere school naar de middelbare school, naar een vervolgopleiding.

En op middelbare leeftijd zien we veel bijkomende klachten als angsten, depressie. Dat is sowieso het spitsuur van het leven, met kinderen, werk en ouders die zorg nodig hebben. Voor mensen met een autismespectrumstoornis vraagt dit vaak vaardigheden die ze niet voldoende hebben kunnen ontwikkelen.’

Maar er zijn ook positieve kanten. Welke zijn dat?

‘Veel mensen met een autismespectrumstoornis zijn heel goed in het waarnemen van details. Juist doordat ze minder afgeleid worden door de context, kunnen ze goed inzoomen. Dat maakt ze vaak fantastische kunstenaars, liedjesschrijvers en tekenaars. En ik ken er flink wat die goed kunnen proeflezen; ze zien elk foutje.

Ook zijn ze vaak goede juristen, programmeurs of douanebeambten. Niet voor niets zijn er speciale uitzendbureaus gericht op mensen met een autismespectrumstoornis en houden Google, Microsoft en bijvoorbeeld het Israëlische leger aparte wervingen. Ze bieden deze groep graag een omgeving waarin ze in hun kracht kunnen werken.’

U doet onderzoek naar autisme gedurende de levensloop. Veranderen de kenmerken met het ouder worden?

‘We hebben een studie gedaan waarbij we jongvolwassenen, mensen op middelbare leeftijd en ouderen met elkaar hebben vergeleken. Wat opviel, is dat mensen met autisme naarmate ze ouder worden minder dan gemiddeld problemen ervaren met hun cognitieve functies, zoals het geheugen.

En dit laatste komt niet omdat hun cognitieve functies beter worden, maar omdat die van mensen zonder autisme slechter worden. Mensen met een autismespectrumstoornis lijken mentaal minder dan gemiddeld achteruit te gaan.’

Dat is behoorlijk verrassend.

‘Ja, ik dacht eerst dat het mogelijk aan onze studie lag, maar er zijn nu nog twee internationale onderzoeken die dit beeld laten zien. Ik vind dat superintrigerend, want hoe zit dat? Een verklaring kan zijn dat mensen met autisme voor het oplossen van een taak verschillende cognitieve strategieën gebruiken.

Mensen zonder autisme zetten altijd dezelfde in, en als iets wat nodig is voor zo’n strategie in de hersenen achteruitgaat, omdat ons brein nou eenmaal afneemt in volume en aantal paden, heb je geen alternatief. Mensen met een autismespectrumstoornis lijken op cognitief niveau dus meer aan risicospreiding te doen. We willen nu gaan uitzoeken of dat inderdaad zo is.

Op andere gebieden groeien mensen met en zonder autisme naar elkaar toe, dat is een andere opvallende uitkomst van ons onderzoek. Een belangrijke aanleiding voor mijn onderzoek was mijn oma.

Ik ging jaarlijks met haar op vakantie en hoewel ze geen autismespectrumstoornis heeft, viel het me op dat ze steeds meer autistische kenmerken kreeg. Net als veel andere ouderen werd ze minder flexibel, kreeg ze meer behoefte aan vaste patronen en trok ze zich wat minder aan van sociale conventies.

Hoe zit dat dan bij mensen met een autismespectrumstoornis, vroeg ik me daardoor af. Maar uit ons onderzoek blijkt dat die eigenschappen bij hen op hetzelfde niveau blijven naarmate ze ouder worden. De verschillen vallen dus grotendeels weg, en dat had ik niet verwacht.

Het laat mooi zien dat de hersenen van sommige groepen weliswaar anders bedraad zijn, maar dat anders niet per se minder is. Autisme heeft misschien nadelen, maar kan ook zeker voordelen hebben. En we moeten naar een maatschappij toe waarin het voor alle partijen prettig leven is.’