Leven met schizofrenie

Máxima, Youp van ’t Hek, Paul de Leeuw: zomaar enkele mensen die het brein van Bart bewonen. Ze spreken hem bij zijn voornaam aan en geven hem opdrachten. Opdrachten die, op zijn zachtst gezegd, nogal bizar kunnen zijn. ‘Laatst moest ik van de stemmen een dure fles champagne kopen, van een eurootje of honderd.

Ik moest hem leeggooien in een emmer en daar met blote voeten in gaan staan. Ik wilde dat niet – zoiets is toch belachelijk? – maar ik moest wel. De stemmen zijn nogal dwingend.’ Bart 35) bloost als hij over het champagne-incident vertelt. En boos is hij ook. Hij wil verdorie die fles champagne terug!

Leven met schizofrenie

De stemmen in het hoofd van Bart worden veroorzaakt door schizofrenie, een ziektebeeld waarover veel misverstanden bestaan. Misschien komt dat door de betekenis van het woord schizofrenie. Het staat letterlijk voor ‘gespleten geest’ en dat is verwarrend.

Mensen die aan de ziekte lijden, hebben geen verdeelde hersenen en hebben dus ook geen meervoudige persoonlijkheid. Met de gespletenheid bij schizofrenie wordt bedoeld dat de samenhang tussen waarneming en gedachten en tussen emoties en gedachten is verstoord. Soms is een schizofreniepatiënt het verschil tussen fantasie en werkelijkheid volledig kwijt. Die toestand heet psychose.

Angst voor kidnapping

Schizofrenie begint meestal tussen het 15de en 30ste levensjaar. Bart was twintig toen hij zijn eerste inzinking kreeg. Die kwam totaal onverwacht. ‘Ik had een gelukkige jeugd gehad en was net gaan studeren. Ik had het hele plaatje compleet: voor het eerst op kamers, lid van een studentenvereniging, veel vrienden, veel bier, ik speelde golf en hockey op hoog niveau. En toen ging het mis.’

Het begon ermee dat hij zich niet meer kon concentreren. ‘Ik dacht dat ik me “gewoon niet goed voelde”, maar werd steeds meer manisch in mijn gedrag. Ik was druk in de weer met niks en haalde nachten achter elkaar door. Op een gegeven moment was ik lichamelijk en geestelijk zó uitgeput, dat ik dagenlang rondhing in de friettent op de hoek.

Een vriend probeerde met me te praten, maar dat lukte niet. Ik was onbereikbaar. Hij heeft me uiteindelijk uit die snackbar geplukt en naar de dokter gebracht. Ik werd opgenomen op de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis. Gelukkig herstelde ik snel en kon ik binnen een paar weken weer aan de studie.’

Bart krabbelde betrekkelijk snel op, maar hij wist toen nog niet dat deze psychose de eerste en mildste zou zijn van een lange reeks. De schizofrenie is verweefd geraakt met zijn leven. De episodes begonnen steeds met perioden van onbereikbaarheid, gevolgd door heftige psychoses met kenmerkende, waanachtige denkbeelden.

‘Een van mijn laatste ervaringen met psychose was dat ik me belangrijker voelde dan de paus. Ik was een kardinaal die in rechtstreeks contact stond met Nelson Mandela. Samen zouden we terrorisme en armoede in de wereld bestrijden. Ik meende ook een piloot te kennen die tijdens een van zijn vluchten De Nieuwe Wereld had ontdekt. Een planeet waar uitsluitend respectvolle en vriendelijke mensen wonen. Die Nieuwe Wereld zou een ideale plaats zijn om te wonen. Ver weg van camera’s en microfoons die me permanent in de gaten houden. Ik ben nogal eens paranoïde; bang om gekidnapt te worden.’

Daarnaast heeft hij last van wat hij noemt een ‘rare band’ met de media. ‘Tijdens psychoses weet ik zeker dat acteurs, zangers en presentatoren rechtstreeks met mij communiceren. Philip Freriks leest exclusief voor mij het Journaal voor en ook muzieknummers worden speciaal voor mij geschreven en gezongen.’

Nachten in de isoleercel

Tijdens psychotische episodes is Bart zó van de wereld, dat hij onmogelijk in staat is voor zichzelf te zorgen. Daarom is hij meermalen opgenomen geweest op de gesloten afdeling van het ziekenhuis. Ook bracht hij er enkele nachten gedwongen door in een isoleercel.

‘De psychoseafdeling is af-schu-we-lijk. Als je in een psychose zit, begrijp je niks van wat er om je heen gebeurt. Al die artsen en verplegers die de hele tijd achter je aan hollen, de pillen die je moet slikken. En dan die vreselijke isoleercel. Achteraf kan ik wel beredeneren waarom ze me wegstopten – ik was een gevaar voor mezelf en mijn omgeving – maar op het moment zelf is het zó vervreemdend. Ik was immers een kardinaal die de wereld ging redden. Waarom zou je die zo schofferen, dat is toch oneerbaar? Nu klinkt het absurd, maar op zo’n moment voelt het echt zo.’

Dat zijn familie hem op de psychoseafdeling bleef bezoeken, vindt Bart heel bijzonder. ‘Zelfs toen ik door de diepste dalen ging en eigenlijk voor niemand bereikbaar was, was mijn familie er voor mij. Ik had daar op zulke momenten niks aan. Zij hadden er óók niks aan, maar toch kwamen ze langs.

Ik zou het volstrekt begrijpelijk vinden als mijn ouders niet tegen die onbereikbaarheid hadden gekund. Dat ze mij aan mijn lot hadden overgelaten totdat de psychose wegtrok en communicatie weer mogelijk werd. Maar mijn ouders en mijn broers waren er altijd om de kardinaal, of wie ik op dat moment ook was, voor te houden dat er betere tijden zouden komen. Dat raakt me – zeker achteraf – zeer.’

Gevaarlijke opdrachten

Ook wanneer Bart niet in een psychose zit, moet hij leren leven met zijn schizofrenie. Net als veel andere schizofrenen heeft hij dagelijks hallucinaties. In tegenstelling tot wanen zijn hallucinaties zintuiglijk van aard: iemand hoort, voelt, ruikt of ziet iets wat er niet is. Het horen van stemmen komt het meest voor. Ook ‘gewone’ mensen kunnen daarmee te maken krijgen. Ongeveer een kwart hoort weleens stemmen vlak voor het in slaap vallen, en tien procent overkomt het soms ook in wakende toestand.

Een belangrijk verschil tussen gezonde en schizofrene mensen die stemmen horen, is dat schizofrenen doorgaans negatieve boodschappen krijgen. Sinds een paar jaar wordt Bart vrijwel permanent geteisterd door auditieve relschoppers. ‘Mijn hoofd wordt bewoond door stemmen.

Ze doen onaangenaam tegen me en laten mijn hele verleden aan bod komen, ook dingen die ik allang ben vergeten. Rijd ik over de snelweg, zeggen de stemmen opeens: “Hé Bart, hier is dat bedrijf waar jij zonder succes hebt gesolliciteerd!” Ze pakken mij steevast op mijn zwakke punten. Dat de stemmen mij een loser noemen, is tot daaraantoe. Vervelender is dat ze ook mijn dierbaren moeten hebben. Is er familie over de vloer, dan moet ik aanhoren hoe idioot die wel niet is.’

Het allerergst vindt hij het dat de stemmen het niet zo hebben op het geloof. ‘Ze zijn negatief over Jezus en Maria, en de Heilige Mis noemen ze “een stom ritueel”. Ik ben zelf gelovig, maar door die blasfemie in mijn hoofd heb ik een tijdje niet naar de kerk gedurfd. Want wat als God zou denken dat ík kwaad denk over het geloof? Inmiddels heb ik een goed gesprek gehad met de priester en ik weet dat ik altijd welkom ben in de kerk.’

De stemmen in het hoofd van Bart zijn eropuit hem en dingen die hem raken, diep te beledigen. Maar ze kunnen ook gevaar opleveren. ‘De stemmen geven opdrachten die ik moet uitvoeren, anders zwaait er wat. Wat precies weet ik niet, maar ze zijn zo dwingend dat je het wel uit je hoofd laat de bevelen te negeren. Ik heb zelf vooral gekke en relatief onschuldige dingen gedaan, zoals het pootjebaden in dure champagne. Maar wat als ze me een keer opdragen om mezelf van kant te maken? Ik zou echt niet de eerste zijn die er tijdens een psychose een eind aan maakt.’

Beschermd wonen

Om de stemmen die hem lastigvallen en commanderen te beteugelen, heeft Bart veel steun aan cognitieve gedragstherapie. Daar leert hij hoe hij ze het best kan benaderen en hoe hij zijn leven met schizofrenie dragelijk maakt.

‘In het begin probeerde ik vervelende stemmen terug te beledigen. Ik schreeuwde en brulde me suf, maar dat werkte niet. De stemmen kicken er namelijk op als ik bang of boos word. Nu weet ik dat ik de boel moet rationaliseren. Meestal geef ik ze ’s ochtends een kwartiertje om hun gal te spuwen. Ze mogen alles zeggen en ik praat vriendelijk terug. Daarna negeer ik ze.

Lukt dat niet omdat de boodschap die ze verkondigen te heftig is, dan vraag ik me af of ik het inhoudelijk met ze eens ben. Zeggen de stemmen: “Maria stelt zich aan”, dan vraag ik mezelf af of ik ook vind dat Maria zich aanstelt. Dat is natuurlijk niet het geval en door dat expliciet tegen mezelf te zeggen, kan ik het ook echt van me af laten glijden.’

Leren leven met schizofrenie

Naast de cognitieve gedragstherapie – waar veel schizofrenen doorgaans mee geholpen zijn – heeft Bart veel baat bij antipsychotica en antidepressiva. Een echte psychose heeft hij al een paar jaar niet meer gehad. Al met al kan hij ondanks zijn schizofrenie prima leven. Sinds kort woont hij op zichzelf in een beschermde woonomgeving. Als hij voelt aankomen dat het misgaat, kan hij meteen bij professionele hulpverleners aan de bel trekken. Zo hoeft hij zijn ouders niet steeds lastig te vallen.

Een fantastische vooruitgang. Maar ‘gelukkig’ zou Bart zijn leven met schizofrenie niet noemen. ‘In theorie gaat het goed met me. Toch is mijn situatie niet echt om te juichen. Ooit was ik een jongen met een toekomst. Nu woon ik in een huis “voor mensen zoals ik”. Mijn dagen bestaan uit het temperen van mijn ziekte. Ik bén mijn ziekte. Ik praat en denk over niks anders. Want wat maak ik nou mee? Intussen gaan mijn broers en mijn vrienden trouwen en krijgen kinderen. Hoe goed het nu ook heb leren leven met mijn schizofrenie; zoiets zal wel nooit voor mij zijn weggelegd. Dat is – hoe zeg je dat netjes – jammer.’

Meer lezen?

Bart schreef een boek over zijn leven met schizofrenie: Keerpunt. Het is voor € 15,- te bestellen bij het arbeidsrehabilitatiecentrum Plan Support in Assen, (0592) 370 773, giro 699 955 513