Geheugen gewist: de zoon van Bernadette raakte al zijn herinneringen kwijt

‘Als Jur iets wilde bereiken, kon hij heel gedisciplineerd zijn. Dat was op de basisschool al zo. Hij wilde graag in het groepje van kinderen die het best konden rekenen. Dus vroeg hij de leerkracht om huiswerk en oefende net zo lang tot hij erbij mocht.

Hij ging economie studeren in Rotterdam, wilde zich meteen verbreden, en deed er vanaf het tweede jaar filosofie bij. Allemaal op eigen initiatief. En ook toen hij in het buitenland wilde studeren, maar niet in aanmerking kwam voor het uitwisselingsprogramma, regelde hij het zelf.

Hij schreef alle Ivy League universiteiten aan en werd aangenomen op Harvard, waar hij in september 2016 begon.Hij had het er ongelooflijk naar zijn zin. Hij moest wel heel hard werken. Het is een privilege om daar te mogen studeren, dus iedereen geeft alles. Ze maakten veel “all-nighters”, dan werkten ze ’s nachts door aan projecten.

Natuurlijk werd er ook hard gefeest. Jurs motto destijds: slapen kan altijd nog. De artsen in Amerika zeiden later dat hij zijn immuunsysteem volledig had uitgeput, waardoor hij geen weerstand had en zo ziek kon worden.’

Had-ik-maar

Vlak voor spring break belde hij: “Mam, ik moet overgeven en ik heb enorme hoofdpijn.” Ik vond dat meteen een vreemde combinatie. Hij stond op het punt om met een groep vrienden op vakantie te gaan naar Mexico en is toch op het vliegtuig gestapt.

Rond drie uur ’s nachts belde zijn vriend Kevin. Jur werd steeds zieker en warriger. Ze stonden bij een klein ziekenhuis, of wij garant wilden staan voor de betaling. Het bleek encefalitis, een hersenontsteking. Jur werd overgebracht naar het ziekenhuis in San Diego, vijfhonderd kilometer verderop.

De eerste dagen was het vooral een kwestie van overleven. We waren altijd bij hem, mijn man, mijn broer of ik. Jur was nauwelijks aanspreekbaar. Als hij wakker was, zei hij dingen als: “Where is my laptop?” Alsof hij nog aan het werk was. In het begin sprak hij alleen Engels.

Ik leefde in het moment, dienstbaar aan Jur. Appelmoes voeren, helpen met douchen. Ergens in die dagen kwam ik op mijn telefoon een filmpje tegen van Mo Gawdat, auteur van De logica van geluk. Hij is zijn zoon verloren.

Zijn boodschap is dat het geen zin heeft om jezelf te kwellen met gedachten aan had-ik-maar. Had Jur maar niet zo hard gestudeerd, had ik maar aangedrongen op een bezoek aan een dokter. Het levert niets op, want het verandert niets aan de situatie. Die manier van denken gaf me houvast.’

‘Wie is Jezus?’

‘Langzaam kwam Jur er doorheen. Al in het ziekenhuis leerde hij weer lopen, zelf douchen en eten. Ook was hij mentaal weer een klein beetje meer aanwezig. Maar zijn geheugen was duidelijk niet in orde.

Toen mijn broer vroeg: “Weet je wie ik ben?” zei Jur: “Een zeker persoon.” Heel vreemd. Een van de artsen vroeg of hij zijn moeder kon aanwijzen. Ik stak mijn vinger op, zo van: hier ben ik, Jur volgde mijn vinger omhoog, maar gaf geen blijk van herkenning.

Veel voorwerpen kende hij nog wel, en toen we hem achter een piano zetten, zochten zijn vingers de toetsen en speelde hij Comptine d’un autre été uit de film Amélie, dat hij ook op drie uitvaarten had gespeeld. Maar toen we enkele weken later in Nederland bij ons huis aankwamen, vroeg hij: “Waarom stoppen we hier?”

In het begin hoopte ik dat zijn herinneringen terug zouden komen als hij verder herstelde en we zijn geheugen voldoende prikkelden. Ik ging met hem naar zijn oude basisschool. “Ik zat in 1A,” wist Jur, heel random, verder zei de omgeving hem niets. Zo zetten we van alles in gang.

Met het gezin keken we fotoboeken en vertelden hem verhalen. We stelden zijn vrienden opnieuw aan hem voor. Jur was heel geïnteresseerd, maar 99,9 procent van zijn herinneringen bleef weg. Hij wist nagenoeg niets meer van de eerste eenentwintig jaar van zijn leven. Sommige dingen leken nog ergens opgeslagen.

Binnen een half uur wist hij weer hoe hij wiskundige integralen moest maken. Maar met kerst vroeg hij: “Wie is Jezus?” Ook de diepte van zijn taalbegrip was weg. Als iemand zei: “Ik bel je later”, zat hij naast de telefoon te wachten. Dan moest ik hem uitleggen dat er een verschil is tussen zometeen, straks en later.

Die nuances was hij kwijt. Het positieve is dat hij wel nieuwe herinneringen kan aanmaken. Hij verslindt boeken, zuigt de wereld in zich op. Zijn nieuwe geheugen lijkt soms fotografisch, vooral als iets hem interesseert. Van filosofen of neurobioloog Dick Swaab kan hij hele teksten quoten.’

Levend verlies

‘Ik heb me vaak eenzaam gevoeld in mijn verdriet. Ik vond het moeilijk als mensen zeiden: “Gelukkig leeft hij nog.” Dat ging voorbij aan mijn pijn. Ja, Jur leefde nog, met hetzelfde lichaam en dezelfde stem, maar het was een heel andere jongen.

Er viel bij mij een kwartje toen ik bij The School of Life naar een lezing ging van Julia Samuels, een psychotherapeut gespecialiseerd in verlies. Zij had het over levend verlies, de rouw die je kunt voelen als je afscheid moet nemen van verwachtingen, bijvoorbeeld als een naaste wordt getroffen door ziekte. O, dacht ik, maar wat ik voel is dus rouw!

In 2018 ben ik een cursus rouwbegeleiding gaan volgen. Daardoor ben ik beter gaan begrijpen hoe grillig het proces van rouwen verloopt en begreep ik mezelf ook beter. Ik herinner me een metafoor met een roeibootje.

De ene roeispaan staat voor het verleden, de andere voor de toekomst. Als je er maar één bedient, vaar je rondjes. Dus als je alleen met het verleden bezig bent, kom je niet vooruit. Als je wegloopt voor het verleden en je alleen op de toekomst stort, mis je groei. Pas als je beide genoeg aandacht geeft, kom je vooruit.’

Navelstreng

‘Ik ging zien dat mijn overlevingsmechanisme bestond uit positief denken en hard zorgen. Niet dat ik dacht dat de oude Jur weer terug zou komen, maar wel dat het allemaal ergens goed voor was. Veel van het verwerken deed ik ’s nachts.

Dan schrok ik wakker en dacht: dit is eigenlijk het beste stuk geheugen dat hij kon kwijtraken. Als hij geen nieuwe herinneringen had kunnen opbouwen, was het veel dramatischer geweest. Want dan sta je stil.

We moesten tijdens de cursus ons verlies ook vormgeven. Bij mij werd het een groot hart van klei met in het midden een gat waardoor je de navelstreng zag. Ik heb heel lang met buikpijn gelopen, die ik het best kan omschrijven als pijn aan mijn navelstreng.

Het heeft lang geduurd voor ik me realiseerde hoe groot deze pijn is. Voordat dit gebeurde, verloor ik in één jaar vier vriendinnen en mijn vader. Dat was vreselijk, maar dit is anders. Ik ben een zoon verloren. Ik heb er een andere prachtige zoon voor in de plaats gekregen, maar ik ben echt een zoon kwijt.

De oude Jur heb ik al meer dan zeven jaar niet gezien. Hij beweegt van me af, zo voelt het. Soms mis ik hem of denk dingen als: waarom hebben we hier gedoe mee? Dat zou niet zo zijn met de oude Jur. Maar ik wil niet te veel energie geven aan dat soort gevoelens. Omdat het geen zin heeft.’

Onbevangenheid

‘Langzaam komt er meer rust. Jur bouwt een nieuw leven op, heeft een geweldige vriendin. Maar zorgeloos wordt het nooit meer. Er hoeft maar iets te gebeuren en ik sta weer “aan”.

Jur kwam met koorts terug van een reis en alle alarmbellen gingen af. Twee jaar geleden bleek hij opeens allemaal diepe onvoldoendes te hebben. Vandaag kreeg ik een herinnering van een rekening die hij blijkbaar over het hoofd heeft gezien.

Dat zijn onverwachte confrontaties met het feit dat hij echt de oude Jur niet meer is. En ik niet de oude Bernadette. Wat ik moeilijk vind om te accepteren, is het verlies van zijn vriendschappen. Ik spoor zijn oude vrienden aan om nieuwe herinneringen met hem te maken, maar die hebben ook hun eigen drukke leven. En voor Jur zijn het praktisch vreemden.

Dus dit is iets wat vooral bij mij ligt, bij het loslaten van mijn verwachtingen.Ik heb veel aan wat Mo Gawdat daarover schrijft: dat geluk afhankelijk is van je verwachtingen, dus dat je zelf een groot aandeel hebt in hoe je je voelt bij verlies. Door hem ben ik anders gaan definiëren wat ik verwacht van Jurs leven.

Heeft hij pas een goed leven als hij werkt bij McKinsey? Nee, natuurlijk niet. Zolang hij duurzame relaties heeft, werk vindt waar hij zijn passie in kwijt kan en zich geregeld gelukkig voelt, heeft hij een prachtig leven. Dat probeer ik voor ogen te houden.

De nieuwe Jur is een bijzondere man. Hij heeft weinig levenservaring, maar toch een enorme levenswijsheid. Over vriendschap zei hij laatst: “Mam, hoe dichter ik bij mezelf blijf, hoe meer ik de vrienden aantrek die bij mij passen.”

Ik heb een trainingsbureau en geef ook trainingen in feedback krijgen en ontvangen. Bijna iedereen vindt dat lastig. Jur niet. Die zegt: “Dat zijn gratis tips en je kan zelf kijken of je er iets mee doet, dat is toch gaaf.” Hij heeft een ongelooflijke onbevangenheid waar we allemaal van kunnen leren.

Nu het verhaal van Jur in de openbaarheid is gekomen, herkennen vriendinnen ook beter hun eigen levende verlies. De een ziet haar dochter al twaalf jaar niet meer. Een ander heeft afscheid moeten nemen van een borst. Dat helpt ze om verbinding met mij te voelen en met meer compassie naar zichzelf te kijken.

Dat vind ik mooi. Toch blijft het lastig om mijn allerdiepste verdriet te delen. Mensen hebben de neiging te gaan sussen, maar vaak wil ik helemaal niet dat het minder wordt gemaakt. Ik vind het niet erg om verdriet te voelen. Als iemand volkomen stil naast me zou kunnen zitten, zou dat misschien wel fijn zijn. Maar alles wat er gezegd wordt, doet afbreuk aan de pijn. Zielenpijn verwerk je alleen.’

Onlangs verscheen De jongen zonder gisteren. Hoe ziet het leven eruit met een onbevangen blik? van Jur Deitmers bij Kosmos Uitgevers