Verder leven met niet-aangeboren hersenletsel

‘Als mensen ongeduldig worden, ga ik hakkelen’

Jasmin (42) was achtergrondzangeres bij onder meer Total Touch en Ilse de Lange. Begin 2011 kreeg ze een hersenbloeding.

‘Mensen zeggen: “Wees blij: je bent er nog! En je bent er zo goed uitgekomen. Je had ook in een rolstoel kunnen zitten.” Waar, maar soms zou ik met mijn vingers mijn schedel willen opentrekken, zodat ze kunnen zien wat er écht aan de hand is.

Het is nu vier jaar geleden dat ik een hersenbloeding kreeg. Ik viel steeds naar links en voelde me raar. Mijn co – hoe heet dat ook alweer? – mijn coördinatie deed het niet meer. Ik wilde zeggen: bel de ambulance.

Maar mijn spraakvermogen was weg. Mijn man belde 112. Ik was zo blij dat hij in de gaten had dat er echt iets aan de hand was. Het laatste wat ik zag was mijn zoon die de slaapkamer binnenkwam.

Toen ik wakker werd uit een coma dacht ik dat het 2007 of 2008 was. Er was iemand met een prachtige basstem in de kamer. Ik dacht: wat een mooie stem, maar ik word gek, het is te hard. Maar het was helemaal niet hard. Het klonk zo in mijn hoofd.

Ik had een grappige vorm van afasie. Ik zei Plaxis, kinderbroek en alsjeblaft in plaats van Praxis, kinderboek en alsjeblieft. Vanbinnen dacht ik: je hoort toch wel wat ik zeg? Maar mensen verstonden me niet want het klonk als Zweeds.

Indonesisch, mijn moedertaal, ben ik helemaal kwijt. Spaans en Duits ook. Engels gaat gelukkig steeds beter. Als ik je kaarsrecht in de ogen kijk, zie ik enkel je halve gezicht. Pas als ik kruislings kijk – van mijn rechteroog naar jouw rechteroog – kan ik je hele gezicht zien. Neglect, heet dat.

Ik ben vrienden, collega’s en familie kwijtgeraakt. Gesprekken volgen gaat moeizaam. Me uiten ook. Vaak zie ik mensen ongeduldig worden. Dan ga ik hakkelen en word ik stil. Tegenwoordig denk ik: nou, ren maar lekker weg. Eenzaamheid heeft het me gebracht.

Werken lukt niet meer, maar het is mijn droom zangles te gaan geven aan mensen met afasie. Zingen kan ook zonder woorden, met alleen klanken: scatten. Dat gaat me heel goed af.’

‘Ik hoop snel weer die fijne, geduldige moeder te worden’

Corina (52) werkt bij C&A en is hulpjuf op een basisschool. In 2013 kreeg ze een sinustrombose: bloedpropjes in de hersenen.

‘Ik stond brood te smeren toen ik plots de functie uit mijn linkerhand voelde vallen. Mijn hand werd een knuistje, een vuist. De huisarts liet me allerlei proefjes doen en daarna mocht ik naar huis.

Later belde ze dat de neuroloog me toch wilde zien, dus ik naar het ziekenhuis. Daar kreeg ik een epileptische aanval. Het was alsof ik een bliksemflits in mijn hoofd kreeg.

Na twee weken mocht ik naar huis, maar omdat ik mijn drie dochters alleen opvoed, besloot de neuroloog dat ik beter eerst naar een revalidatiecentrum kon gaan. Daar was ik een van de lichtste gevallen. Soms geneerde ik me dat ik gewoon kon lopen en praten, want de anderen zaten allemaal in een rolstoel.

Het moeilijkste vind ik dat ik, die altijd de touwtjes in handen had, mijn zekerheid kwijt ben. Ik mocht ineens geen auto meer rijden en werd na dertig jaar schadevrij te hebben gereden, vervoerd met het busje van het ziekenvervoer.

Voordat ik mijn rijbewijs terugkreeg, moest ik rijlessen nemen en opnieuw afrijden alsof ik 18 was. En wat doet mijn hoofd als ik weer wil hardlopen met mijn loopploeg, dacht ik angstig.

Mijn conditie was van 16 kilometer in het duin naar 500 meter op steen gegaan. Maar het ging direct goed. Alleen veel trager. Lopen en praten tegelijkertijd én in de duinen ook nog op mijn voeten letten: al die prikkels en geluiden maken me total loss in mijn hoofd.

Elke ochtend maak ik een schema met alles wat ik doe: mijn uitjes, de momenten dat ik “uitga” en mijn hoofd leegmaak. Dan zit ik met mijn handen op mijn buik, adem diep in en uit, en doe een bodyscan. Ik doorloop in gedachten de tafels of het telefoonalfabet. Daarna voel ik me lichter.

Zonder die momenten en dat schema word ik rommelig, chaotisch en moe. Ik hoop snel weer die fijne, geduldige moeder te worden die ik was. Dat valt niet mee door de vermoeidheid. Volgens het boekje ga ik goed, maar voor mezelf gaat het te langzaam.’

‘Het gaat snel schuren in mijn hoofd’

Roel (53) is artistiek directeur bij dansgezelschap Introdans. Hij kreeg in 2013 een hersenbloeding.

‘Ik had een werkafspraak in Rotterdam en sliep in een hotel. Het hotelpersoneel vond me pas na een dag, toen mijn man alarm sloeg. In het ziekenhuis werd een zware hersenbloeding geconstateerd. Op een flitsje na zijn alle herinneringen van de eerste drie maanden weg.

Toen mijn haar weer ging groeien na de hersenoperaties die ik moest ondergaan, was ik plots volledig grijs. Ik moest enorm wennen maar dacht ook: kop op, het scheelt weer elke maand een verfbeurt bij de kapper.

Het gaat snel schuren in mijn hoofd. Overprikkeling heet dat. Geluiden komen hard binnen: kinderstemmen in het park, geschreeuw, kopjes en bestek in de schouwburgrestauratie. Oordoppen in al mijn colbertjes stoppen is het enige wat helpt.

Op mijn eerste werkdag legde ik mijn team uit wat onzichtbaar hersenletsel is. Ik had een zonnebankje gedaan en mooie kleren aangetrokken, want ik heb geen zin om eruit te zien als een ziek iemand.

Toch zet je daardoor ook mensen op het verkeerde been. Nu heb ik besloten dat ik het niet blijf uitleggen. Anderen moeten het maar snappen en anders: laat maar. Vroeger was het altijd werk. Zo’n 70 tot 80 uur per week rennen en vliegen.

Nu is het: een stukje rennen, een stukje zitten. Actie, rust, actie, rust. Alles is wezenlijk anders. In het verleden overwon ik alle lastige dingen in mijn leven door over grenzen heen te gaan. Als ik een moeilijk ballet moest dansen: extra repeteren.

Ik had zoveel energie. Nu is de accu gewoon snel leeg. Eerst streefde ik nog naar die 200 procent van vroeger, maar dat gaat hem niet meer worden.

Ik zit nu midden in het verdriet dat ik dingen moet loslaten en een andere vorm moet zoeken. Dat lukt me steeds beter. Mijn grootste angst was dat mijn creativiteit aangetast zou zijn, maar dat is gelukkig niet zo.

Tijdens het revalideren hield ik steeds één doel voor ogen: bij het jubileum van Introdans, precies één jaar na mijn hersenbloeding, op eigen kracht op het podium kunnen staan om het publiek toe te spreken. Dat is me gelukt en het applaus dat ik toen kreeg, vergeet ik nooit meer.’

‘Mijn eerste woord was “ui”. Ik wilde naar huis’

Anne (41) viel op 11-jarige leeftijd uit een rijdende auto op haar hoofd.
‘Na een feest bij mijn beste vriendin bracht haar vader ons naar huis. Toen hij over een verkeersdrempel reed, vlogen de achterdeuren open. Ik viel eruit, op mijn hoofd. Twee maanden later werd ik in het ziekenhuis wakker uit een coma.

Ik had een hersenkneuzing en was rechts verlamd. Mijn frontale hersenkwab en hersenstam waren beschadigd. Ik wist alles nog, maar ik kon me op geen enkele manier uiten. De artsen lieten me babyplaatjes zien: “Kijk, een poesje.”

Ik vond dat beangstigend, raakte ervan in paniek. Gelukkig geloofden mijn ouders niet dat ik mijn verstand kwijt was. Toen ik mijn linkerarm weer een beetje kon bewegen, gaven ze me kaartjes met “ja” en “nee” erop die ik als antwoord kon opsteken.

Doordat ik zo jong was, was er een goede kans dat er nieuwe zenuwvertakkingen in mijn brein zouden ontstaan. Daardoor zouden andere delen taken van de beschadigde delen kunnen overnemen. Maar dat ging zó langzaam. Mijn eerste woord na maanden was “ui”. Ik wilde maar één ding: naar huis.

Voor het ongeluk werd ik in de klas altijd als eerste gekozen. Ik won schaatswedstrijden en zat met turnen in de selectie. Nu vond ik nog maar weinig aansluiting op school en ik had moeite met leren. Ik voelde me zielig en anders.

De overstap naar het speciaal onderwijs was een verademing. Daar was ik weer een van de beteren. Ik besloot daarna psychologie te gaan studeren en ging op kamers. Ik vertelde niet veel over mezelf in die periode, maar toonde interesse in anderen en stelde me open. En ik merkte dat ik leuk werd gevonden.

Eigenlijk werd alles beter vanaf het moment dat ik mezelf minder belangrijk ging vinden. Ik ontmoette mijn man Michiel. Hij accepteerde mijn onhandigheid gewoon. Hij vond me goed zoals ik was.  Mijn herinneringen opschrijven hielp me mijn leven te accepteren.

Ik heb wél levenservaring. Maar dat ik niet meer de beste in alles ben, blijf ik lastig vinden. Soms duikt dat allesverlammende gevoel uit het ziekenhuis weer op: dat ik alles wist, maar niets kon en de dokter tegen me zei: “Kijk Anne, een poesje.” Die angst zit diep.’

‘In het kleine wereldje waarin ik nu leef, gaat het goed’

Daniëlle (41) werkte vroeger onder meer als politieagente en boswachter. Ze kreeg in december 2011 een sinustrombose.

‘Ik liep al anderhalve week rond met vreselijke hoofdpijn voor ik de juiste diagnose kreeg en opgenomen werd. Na een week in het ziekenhuis mocht ik naar huis en de neuroloog zei dat ik gewoon alles mocht doen.

Maar toen ik thuiskwam, ging het helemaal niet goed met me, waardoor ik aan mezelf ging twijfelen en dacht: nou Daan, stel je jezelf misschien aan?

Opstaan was een hel. Uiteindelijk lag ik de eerste drie maanden voornamelijk in het donker in bed omdat ik licht noch geluid kon verdragen. En ik voelde me vaak zó moe.

De neuroloog bleef maar beweren dat dat niet door die sinustrombose kon komen. Ik dacht: zo’n man heeft ervoor gestudeerd, dus die zal het wel weten. Daar hield ik me aan vast.

Nog steeds ben ik soms al moe na een boodschap doen; op sommige dagen kan ik helemaal niks, dan ga ik maar weer op bed liggen. Het frustreert me als mensen niet begrijpen hoe het voelt om bijna altijd hoofdpijn te hebben.

Kennissen die zeggen: o ja, dat heb ik ook weleens. Dan denk ik: een sinustrombose is echt wel een aantal graden erger dan gewone hoofdpijn of migraine. Ik ben voor het grootste deel arbeidsongeschikt verklaard.

Als ik nu zou werken zou ik het moeilijk vinden om aan te geven waar mijn grenzen liggen. Thuiszitten geeft me wel een machteloos gevoel, want iedereen in deze maatschappij heeft werk.

Ik heb me er maar bij neergelegd. In het kleine wereldje waarin ik nu leef, gaat het goed. Mensen om me heen weten dat ik beperkt ben in mijn doen en laten en houden daar rekening mee.

Vorig jaar heb ik – na drie jaar vallen en opstaan – via een tip van de GGZ een revalidatietraject met cognitieve therapie gevolgd. Sindsdien voel ik eindelijk meer erkenning voor wat er met me is gebeurd.

Dankzij de groepstherapie in dat traject durfde ik tegen de neuroloog te zeggen dat ik het gevoel had dat hij me niet serieus nam. De gedachte dat hij het toch beter weet, imponeert me niet meer zo.’