‘Het is al tien jaar geleden, 2014, dat de diagnose longkanker werd gesteld. Het doel van de behandeling destijds was om te genezen. Toch heb ik me nooit echt genezen gevoeld.
Kalmeer je lichaam, kalmeer je geest
- Leer je omgaan met overprikkeling en overspoeling
- Ontwikkel je meer lichaamsbewustzijn
- Creëer je meer balans met behulp van de polyvagaaltheorie
69,-
Als huisarts wist ik hoe riskant mijn type kanker is. De vijfjaarsoverleving met mijn mutatie was 51 procent, maar ook daarna komt het vaak weer terug. Ik heb de vijf jaar “ziektevrij” niet gehaald.
Eind januari 2019 had ik een reguliere controle en die was goed. Zes weken erna ging ik heel erg hoesten. Ik dacht nog: het zal mijn astma zijn. Maar toen het niet beter ging, had ik niet langer het vertrouwde gevoel dat het wel goed zat.
Ik heb mijn longarts gebeld en na twee dagen kon ik terecht. Op de scan zagen we uitzaaiingen in beide longen en in mijn lymfeklieren, toen was het ineens ongeneeslijk.
Rustig samenzijn
Mijn man Jeoffrey en ik zijn op de parkeerplaats bij het ziekenhuis in de auto gaan zitten en hebben eerst met z’n tweeën een kwartier gehuild. Hij was uit Eindhoven gekomen en ik uit Maastricht, dus we hadden twee auto’s bij ons.
We hebben er een laten staan, het was ondenkbaar om alleen te zijn. Ik had zo’n gevoel van: wat is hier gebeurd? Van het ene op het andere moment is alles anders. Het was gelukkig weekend, dus we konden even rustig samenzijn.
We hebben het de kinderen toen nog niet verteld, dat kon ik niet. Als ik daaraan dacht, werd ik zo intens verdrietig. Ze waren zo jong, mijn zoon 11 en mijn dochter 8 jaar. Ik wist ook nog niet wat er allemaal zou gaan komen, wat de behandeling zou worden. Ik wist alleen dat het niet meer zou gaan over genezen.
Boos was ik niet, op wie of wat zou ik boos moeten zijn? Ik zag het vooral als pech en als heel verdrietig. Ik dacht veel na: wat wil ik doen met de tijd die ik nog heb? Wat vind ik belangrijk, voor mezelf en voor het gezin?
Het moeilijkst vond ik de onmacht, want je weet gewoon niks en ik hou van duidelijkheid en controle. Hoe lang nog? Als deze behandeling niet meer werkt, wat dan? Dat gebrek aan grip vond ik heel lastig en dat vind ik nog steeds lastig.
Gek genoeg hebben we toch weer jaren een normaal leven kunnen leiden. We gingen zo vaak mogelijk op vakantie en ik kon gewoon blijven werken. Op een gegeven moment hadden we het er zelfs bijna niet meer over.
Alleen rond de controles was het spannend; die week was ik altijd een beetje chagrijnig. Dat vonden ze prima. Als ik dan thuiskwam en tegen de kinderen zei: ‘De controle was goed!’ zeiden ze: ‘Dat dacht ik al’ en gingen weer naar boven. Omdat het leven gewoon doorgaat.
Nieuwe mutatie
Afgelopen januari was er voor het eerst twijfel over de controle, de tumoren waren gegroeid en leken onrustig. Een volgende scan liet weer groei zien.
Om te kijken of er een nieuwe, doelgerichte therapie nodig was, werd er weefsel weggenomen, want vaak ontstaat er in een mutatie weer een nieuwe mutatie. Dat bleek het geval. Daarna ging het heel hard.
Ik kreeg nieuwe pillen, maar die kon ik niet verdragen en hadden geen effect. Op een nieuwe scan bleken er uitzaaiingen in mijn lever te zitten. Toen restte alleen nog chemotherapie, waarvan ik eerder heel ziek was geweest.
Die wilde ik eigenlijk niet nog eens, zeker niet als het niet levensreddend was. Alleen deed mijn zoon eindexamen en daarna zouden we met z’n tweeën op vakantie gaan, dat had ik hem beloofd. Zonder chemo zou ik dat niet halen. Dus ik dacht: ik kan dit nu niet weigeren.
We zijn naar de Malediven geweest, dat was heerlijk. En erna nog met z’n vieren naar Kroatië. Toen kwam de volgende, nog heviger chemo in zicht. Die zou drie maanden levensverlenging geven. Die heb ik geweigerd.
Waar doe ik het voor, dacht ik, als dat betekent dat mijn kinderen zich mij kaal en ziek zullen herinneren en we niet meer uit eten kunnen omdat ik te misselijk ben. Ze zijn nu 17 en 13, en het mooie is dat ze achter mijn keuze staan en het ook echt begrijpen. Ze zeiden: ‘Mama, we willen ook niet dat jij drie maanden ziek bent om drie maanden langer te leven.’ Dat is voor mij heel waardevol.
De afgelopen weken heb ik nog veel leuke dingen kunnen doen. Tegelijkertijd zit ik dus nu te wachten tot het slechter gaat. Voor het eerst voel ik soms boosheid. Dan vertellen mensen over hun vakantieplannen en denk ik: vertel dat aan iemand anders. Want wij gaan geen vakantie meer boeken.
Ik besteed mijn energie alleen nog aan de mensen heel dicht bij me. Ik heb een whatsappgroep aangemaakt waarin ik schrijf hoe het met me gaat en waar ik heb uitgelegd waarom ik niet wil dat iedereen langskomt.
Voor mij voelt het alsof iedereen afscheid komt nemen, en voor wie is dat dan? Het is misschien egoïstisch, maar ik heb daar geen behoefte aan.
Voltooid
De laatste twee jaar is er veel aandacht gaan zitten in het maken van de documentaire Dying to live en mijn boek Het laatste hoofdstuk, beide over hoe ik vind dat de zorg in de laatste fase van het leven beter moet.
Die projecten hebben geholpen om me vitaal te blijven voelen; ik wilde ze voltooien en erbij zijn als ze uitkwamen. Ik ben er trots op, ze brengen mijn boodschap over palliatieve zorg goed over.
En belangrijker: mijn kinderen kunnen straks ook nog zien hoe ik in mijn werk en in het leven stond. Mijn ziekzijn heeft me veranderd als dokter. Ik heb meer aandacht gekregen voor wie mensen waren voor ze ziek werden. Want dat bepaalt wat mensen nog van belang vinden in de laatste fase en hoe ze het einde voor zich zien.
Dus vraag ik bijvoorbeeld of er binnenkort iets belangrijks is, een geboorte of een huwelijk dat ze willen bijwonen. Ik leg uit dat we de behandeling daarop kunnen aanpassen. Vaak zie ik enthousiasme: “O, kan dat?” “Ja, dat kan.”
Daarna zeg ik: misschien kunnen we dan de volgende keer bespreken hoe je het voor je ziet als het minder goed gaat. Het is mooi om iemand echt te leren kennen en te helpen zijn laatste fase vorm te geven. Dat is voor mij kwaliteit van zorg.
Patiënten hebben mij ook vaak aan het denken gezet. Een man die ik euthanasie verleende, kreeg op het laatste moment gedoe met zijn vrouw over de vraag op welke bank hij zou sterven.
Toen dacht ik: o ja, dat moet ik ook overleggen thuis. Waar wil ik dan sterven? Op de bank waar de kinderen ook televisiekijken?
Ik heb ook altijd gedacht: wat boeit het mij wat voor muziek ze draaien op mijn crematie? Maar toen mijn vader vorig jaar plotseling overleed, was mijn moeder heel verdrietig dat ze niet precies wist wat mijn vader wilde. Dus misschien moet ik er toch over nadenken.
Vredig sterven
Mijn euthanasie heb ik geregeld met mijn longarts, met wie ik een heel goede band heb. Ik heb vastgelegd dat ik niet aan de beademing wil. Dat ik niet meer opgenomen word in het ziekenhuis.
Als ik een dubbele longontsteking krijg, word ik thuis in slaap gebracht, dan doen we geen euthanasie. Dus ik heb wel een plan. Maar ik heb ook van mijn patiënten geleerd dat je pas echt kunt weten wat je wilt als je voor een keuze staat. Dus ik gun mezelf nu de ruimte om te denken: ik zie het wel.
Het idee van dood zijn zelf vind ik niet angstig. Het is het verdriet van mijn kinderen en man waar ik onzeker van word; hoe ver moet ik dan wel of niet nog gaan, voor hen? Ik ben bang voor wat mijn lijf me allemaal nog gaat aandoen.
Daarvan weet ik helaas te veel. Ga ik een longbloeding krijgen, ga ik pijn krijgen? Krijg ik uitzaaiingen in mijn ribben of mijn wervels? Dan krijg ik een dwarslaesie en kan ik niet meer plassen. Dat soort gedachten maken me onrustig.
Doodgaan zelf lijkt me heerlijk, eerlijk gezegd. Dat klinkt misschien raar, maar ik heb zoveel mensen vredig dood zien gaan. Ook met euthanasie. Dan krijg je een narcosemiddel, val je in een diepe slaap en word je gewoon nooit meer wakker.
Vorige week zei ik nog tegen mijn man dat ik steeds vaker het gevoel heb dat ik er klaar voor ben, maar de mensen om mij heen nog niet. Lichamelijk lijd ik niet, dat is het lastige.
Want ik ga de stad in, ik ga nog twee dagen per week werken. Dus ik kan niet volgende week tegen mijn kinderen zeggen: dit is voor mama existentieel lijden, ik ga euthanasie aanvragen.
Dat kan ik ze niet aandoen. Ik denk dat het voor de mensen om me heen belangrijk is om een beetje lijden te zien om te kunnen begrijpen waarom ik niet meer wil.
Waar ik nu veel over nadenk, is waar mijn grens van psychisch lijden ligt. Daar voer ik gesprekken over met mijn man en mijn coach Sylvia. Met haar praat ik al tien jaar, dat helpt me om mijn hoofd op orde te houden. Ik wil me nuttig voelen.
Wat als ik straks ook niet meer kan werken? Wat als ik alleen nog maar binnen zit? Daarvan word ik heel verdrietig. Dus misschien is mijn grens van psychisch lijden wel eerder bereikt dan mijn fysieke grens.
Op slechte dagen denk ik: wat doe ik hier eigenlijk nog? Waar wacht ik in godsnaam op? Eigenlijk alleen op klachten. Die ik niet wil. Dus eigenlijk hoop ik dat ik op een ochtend niet meer wakker word. Zo gaat het meestal niet, maar dat zou ik niet erg vinden.’
Mirjam Willemsen, Het laatste hoofdstuk, Volt, 2024. Documentaire Dying to live, 2023, te zien op 2doc.nl
Kwaliteit van leven
Palliatieve zorg is de zorg voor iedereen die ongeneeslijk ziek is. ‘Helaas wordt dat vaak verward met uitbehandeld zijn,’ zegt Sabine Netters, medisch specialist palliatieve zorg in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam en medeoprichter van Carend, Centrum voor Palliatieve Zorg. ‘Dat ben je wat mij betreft pas als je bent overleden.’
Soms zijn mensen jaren palliatief. Behandeling is in deze fase niet gericht op beter worden, maar op levenswinst en kwaliteit van leven. ‘Zodat de rest van het leven zo goed mogelijk is.’
Deze doelen kunnen op gespannen voet staan met elkaar. Want hoeveel stress en bijwerkingen van een behandeling is een maand extra leven waard? Daarnaast richt de palliatieve zorg zich op psychisch welzijn, de sociale omgeving en zingevingsvragen.
Een arts kan doorverwijzen naar een psycholoog of maatschappelijk werk, maar kan zelf ook veel betekenen. ‘Ik vraag mensen wat ze belangrijk vinden in het leven. Bij keuzes grijp ik daarop terug: “Je vertelde dat je zo graag wandelt. Bij deze behandeling lukt dat niet meer. Wil je die dan wel?”’
Als een patiënt bij het sterven klachten heeft die niet goed behandeld kunnen worden, kan de arts het bewustzijn verlagen. Dat heet palliatieve sedatie. De dood komt dan op een natuurlijke manier. Dit in tegenstelling tot euthanasie, waarbij het leven – onder voorwaarden – actief wordt beëindigd.
Wat haast vergeten wordt, zegt Netters, is dat we ook ‘normaal’ kunnen sterven, zonder medisch ingrijpen. ‘Mensen zijn gaan denken dat sterven per definitie een lijdensweg is. Dat klopt niet.’
